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かよちゃんプロフィール

かよちゃんの写真

金澤佳代(愛称:かよちゃん)

誕生日:平成25年9月30日
好きなもの:薄い桃色/アンパンマン。
性格:勝ち気で泣き虫/仲良くなると甘えん坊

これまでの経緯について

日付 診断 母のコメント
平成25年6月上旬 胎児心エコーの結果、「総肺静脈還流異常症」と診断される。

心臓病の子を産むにあたり、きちんと育てることができるのか、家族や周囲の方々と何度も話し合いました。「この後どんなことが待っているかはわからないけれど、この子の命を諦める選択はしない」と決意し、みんなで病気ごと生まれてくる子を迎えようと決めました。

7月下旬 妊婦健診で「前置胎盤」と診断される。
8月上旬 母体に警告出血が起こり東京女子医科大学病院に緊急入院する。

出血は繰り返し起こりました。MFICU(母体胎児集中治療室)での集中治療が行われました。母体の安全面から考えると早期出産が望ましいとされましたが、佳代が出生直後の心臓手術に耐えるためには最低2000gの体重が必要だっただめ、ぎりぎりまでお腹の中で育てる選択をしました。なるべく丈夫な体をもって手術に臨めるよう、産科の先生方も尽力して下さいました。

9月30日 帝王切開による出産後、すぐに総肺静脈還流異常症の根治手術が行われる。

佳代が生まれました。2521gの小さな身体で、大きな手術を乗り越えてくれました。術後、経過の中で何度か危険な状態にもなりましたが、その都度、先生方がご尽力くださいました。佳代も本当によく頑張ったと思います。

平成26年1月下旬 退院。

佳代はとても食が細く体重が増えなかったため、8月頃まで自宅での継続的な在宅看護(経管栄養)が必要でした。途中風邪が重症化して短期間入院などもありつつ、それ以外は普通に生活することが出来ました。ずりばいをはじめた1歳頃、たまに出るチアノーゼのような顔色が気になるようになりました。

11月中旬 術後1年の検診で心エコー検査を実施。右室圧が高いことが判明。重度の肺高血圧症が疑われ、肺血圧管理と原因特定のために再入院。レントゲン・心電図検査・CT・心エコー検査でも原因特定に至らなかった。
12月中旬 心臓カテーテル検査実施。心臓の動きが悪く、拘束型心筋症のような所見がみられた。重症心不全のため、強心剤の点滴を開始。

心カテ自体が佳代には負担が大きい検査であり、この後大きく体調を崩しました。体の回復を待って再度カテーテル検査を行うことになりました。

平成27年1月上旬 強心剤の点滴を続けるも、大きな改善はみられず。心臓カテーテル再検査実施。心筋を採取して検査したところ、心筋の損傷が判明。
1月中旬 米国コロンビア大学にセカンドオピニオンを依頼。検査結果は心筋症の所見を示しており、移植が必要とのコメントを受ける。これらの結果を踏まえ、「拘束型心筋症」と診断される。

「心臓移植に踏み切るか、佳代の天命と受け入れるか」の選択を迫られました。どちらの道を選ぶにしても、私たちが経験したことのない重く厳しい選択でした。産むときに「佳代の命を諦めない」と決めたことを心に置き、心臓移植の道を選びました。

4月27日 厚生労働省記者クラブにて、主治医である東京女子医大 清水美妃子医師、NPO日本移植支援協会 高橋 和子理事長、ご両親立ち会いのもと、「かよちゃんを救う会」が会見をおこなう。

拘束性心筋症とは

拘束性心筋症とは、心室の拡張や肥大はなく見た目の心臓の動きも正常であるにも関わらず、心室の壁が硬くなり広がりにくくなることによって心不全を起こす病気です。

症状として、呼吸困難・倦怠感・体液貯留・不整脈・動悸・胸痛などがおこります。進行すると肺水腫・肺うっ血・肝不全・腎不全など、他の臓器にも影響を及ぼします。

拘束型心筋症は、拡張型心筋症や肥大型心筋症よりもまれであるといわれています。遺伝性・異常物質の蓄積などの原因が一部指摘できるものもありますが、他の心筋症と同様に確定的な発症メカニズムや治療法は解明されていません。

診断は心電図・心臓超音波検査・心臓カテーテル検査・心膜内心筋生検などの結果に基づいておこなわれます。成人では約70%の患者さんが診断から5年以内に死亡します。小児の例では予後は極めて不良であり、診断の時点で心臓移植が適応されます。

<参考文献>
難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/entry/100)
メルクマニュアル医学百科
公益財団法人日本心臓財団(http://www.jhf.or.jp/child/shinkinsyo.html)
小児・思春期診療最新マニュアル 第141巻・特別号1(1) 日本医師会

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