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かよちゃんの近況

かよちゃんの近況をご報告させていただきます。

帰国してから半年のカテーテル検査が終了しました。

2017/02/01

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かよの父です。
帰国してから半年のカテーテル検査が終了しました。
おかげさまで経過は順調です。主治医の先生からは、外来も落ち着いて受診できるようになってきたと伺いました。たまに風邪をひいたりすることもありますが、大事に至ることなく元気に過ごしています。

体つきもだいぶしっかりしてきて、四六時中動きまわっています。私が止めにかかっても止まるはずもなく…とにかくおもしろいほど動きまわります。とても楽しそうです。

免疫抑制ゆえの行動の制限は色々ありますが、その中でも娘が日々3歳の女の子らしく過ごし、私たちがそれに振り回されるという日常に、感謝しております。

金澤 輝宏

9月30日、娘の3歳の誕生日を迎えることができました。

2016/10/01

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かよの母です。
9月30日、娘の3歳の誕生日を迎えることができました。
そして手術から丁度1年になります。

手術の前は、今日1日を無事に過ごすことしか考えることができませんでした。こんなにも元気になって3歳の誕生日を迎えられたことが夢のようです。

ドナーの方とご家族、募金にご協力下さった沢山の方々。
皆様にいただいた温かい御慈愛に、改めて心から感謝申し上げます。

最近は寒暖の差が激しいため体調管理が難しく、時々風邪をひいてしまいます。それでもたくましく遊んでいる姿を見ていると、元気になったことを実感します。
その元気を維持できるよう、かよとドナーの方から託された心臓と私たちとの二人三脚で、今後も頑張って参ります。

金澤亜矢子

かよちゃんの帰国準備が始まります!

2016/06/03

かよちゃんを救う会事務局です。

帰国準備が始まります!
胆嚢摘出後の経過も良好ということで、帰国の準備を始めてよいことになりました。6月下旬から7月上旬の帰国を予定しております。帰国し次第、すぐにHPおよびFBで皆様にご報告させていただきます。

とりいそぎ、ご支援頂いた皆様にご報告をさせていただきます!

小児総胆管結石症の手術が無事終わりました

2016/05/16

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かよの母です。
ご心配おかけしております。

小児総胆管結石症の手術が無事終わりましたことをご報告させていただきます。
5/13(金)に内視鏡によるステント回収および腹腔鏡による胆のう切除がおこなわれました。術後の経過もよく、5/14(土)午後に無事に退院できました。

解熱鎮痛剤を内服しているので眠気が強くうとうとしていますが、少しづつ座ったり飲んだりできるようになり順調に回復しているように感じます。

十分に体を休めて、早く回復できるように努めます。
今回の治療をさせて頂き、本当にありがとうございました。

金澤亜矢子

小児総胆管結石症の処置のため帰国が延期となってしまいました。

2016/05/05

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かよの母です。

まず、皆さまに定期報告が遅れたことをお詫びさせていただきます。

4月13日に心臓の最後の検査を行いました。
主治医から、心臓に関する諸々の結果は全て良好との連絡を受け帰国準備に入る手はずになっておりました。

ところが、検査の翌日から急に嘔吐が止まらなくなり4月15日から緊急入院をいたしました。
検査の結果、かなり長い期間、心臓の治療のために点滴による投薬を行っていたことが原因で胆のう内および胆管に多量の石が出来ており、胆汁が充分に出ず結果、肝臓に悪影響を及ぼしていることが分かりました。

「小児総胆管結石症」は数少ない症例であり、移植直後というかよのステータスも加味され、何度も検討が行われました。
その結果、移植チームのドクターの判断により「この体調のままでは日本に帰すことができない」と通達されました。

ドクターから伝えられた理由として、
・症状として起こっている嘔吐がある状態では、免疫抑制剤などの服薬が困難
・免疫抑制をしているので感染症に弱く炎症になったとき重症化しやすい
・気圧の変化で石が動くことで強い痛みや吐き気が起こることがあるが機内対応は不可能(ドクター同伴がないため)
・胆のうの処置を行う際、当院(コロンビア大学病院)でなら万が一心臓になにかあった際の対応が可能
ということでした。

処置予定日当日にかよにストレス性のアレルギー反応らしきものが出てしまったことで延期になったこともあり、なかなか皆さまにご報告するタイミングがつかめませんでした。

4月29日に内視鏡による処置が行われ、4月30日に一旦退院いたしました。(写真は退院時の娘です)
かよの身体が小さすぎるため胆管が細すぎて直接石を砕きにいけず胆管にステントをいれ、2週間ほどで石が十二指腸に落ちるのを待っている状態です。
その後ステント回収および、腹腔鏡による全摘処置を行うと通達されております。

皆さまにはご心配をおかけするような報告となってしまい、本当に申し訳ございません。
この処置が完結し次第、今度こそ帰国できると信じております。
皆さまのご厚意に甘える形になってしまいますが、かよも私ももう少しアメリカで踏ん張らせて頂きたく、どうかお見守りくださいますようよろしくお願い申し上げます。

金澤亜矢子

体調変わりなく良好に過ごせております。

2016/03/14

かよちゃん

かよの母です。
いつも娘を温かく見守ってくださり、ありがとうございます。おかげさまで、娘は体調変わりなく良好に過ごせております。

引き続き週1回の通院が続いています。
薬の量は多いままですが、あまり嫌がらずに飲めるようになってきました。
相変わらず階段の昇り降りが大好きで、ちょっとした階段や段差を見つけるとすぐに昇ってしまいます。
以前よりも体力がついてきたことを実感できます。

最近は、気の向くままにどこまでも歩き続けるということもお気に入りです。
院内に人が少ない廊下をいくつか見つけたので、病院での用事が終わったら、そこを散歩して帰ることも日課になっています。
娘はいつも何か話したり歌ったりしながら歩いていて、何だか楽しそうです。
暖かくなったら、外も沢山散歩させてあげたいと思います。

金澤亜矢子

外来の待ち時間を利用して、リハビリがてら昇り降りしています。

2016/02/13

かよちゃん

かよの母です。
いつも温かく見守ってくださり、ありがとうございます。おかげさまで、娘は元気に毎日を過ごせております。

最近、階段を昇ったり降りたりすることが好きなようです。病院の建物の中にお気に入りの階段を見つけたので、外来の待ち時間を利用して、リハビリがてら昇り降りしています。いつも他に誰もいない穴場であることをいいことに、週一回、みっちりとここで遊んでいます。その成果がでたのか、随分昇り降りが上手になってきました。

長い入院生活の影響から、発達面で同年代の子供よりも遅れている部分もいくつかあります。本人のペースで少しずつ取り戻せていければいいなと思っております。

金澤亜矢子

慣れない寒さに、どう過ごしてよいか戸惑う毎日です。

2016/01/25

かよちゃん

かよの母です。
いつも温かく見守ってくださり、ありがとうございます。
おかげさまで経過も良好とのことで、調子よく過ごせております。

ニューヨークにも本格的な冬がやってきました。
日増しに寒くなり、一日中マイナス気温のままとなる日も増えています。
慣れない寒さに、どう過ごしてよいか戸惑う毎日です。

そんな中、週1~2回の頻度で病院に通っています。
まだ外が薄暗くとても寒い時間にアパートを出発することが多いのですが、娘も体を丸くして私にしがみついて通院しています。
また、苦手な服薬や採血などもがんばってくれています。

このまま体調が落ち着いてくれますように。

金澤亜矢子

手術から3ヶ月経ち術後の経過もよく、おしゃべりしたり公園で歩きまわったりと楽しそうに過ごせています。

2016/01/02

いつも娘への応援ありがとうございます。

手術から3ヶ月経ち術後の経過もよく、毎日楽しそうに過ごしています。最近は言葉も上手になり、たくさん”おしゃべり”をしたり、公園に行ってすべり台で遊んだり(怖がってますが)園内を活発に歩きまわってます。楽しそうにしている娘の姿からこれまでの娘の事を思うと、とても感慨深く感じています。

昨年は皆様から沢山の温かいお言葉、お気持ちを頂戴し心から感謝申し上げます。娘の生きる希望を与えていただき、本当にありがとうございます。

今春の帰国を無事に迎えらるように、娘の体調管理に気をつけ、精一杯頑張って参ります。

金澤 輝宏・亜矢子

クリスマスが近づき、病院にも大きなツリーが飾られました。

2015/12/15

かよちゃんとクリスマスツリー

かよの母です。
いつも娘のことを温かく見守ってくださり、ありがとうございます。おかげさまで、体調が悪化することなく、毎日元気に過ごせております。

クリスマスが近づき、病院にも大きなツリーが飾られました。とてもきれいなツリーで、娘は指をさして「きれいきれい」と言っています。まだサンタクロースやプレゼントのことは理解していませんが、光るものは好きなようで、近所のスーパーに設置されている小さいイルミネーションに目を奪われたりして、本人なりに楽しんでいる様子です。

現在は週1回の通院と検査・リハビリなどを行っています。拒絶反応もなく、経過は順調との診断を受けております。体力をつけるためにもっと体重を増やした方がよいということで、定期的に栄養指導を受け、食べる練習を頑張っています。

引き続き体調管理に気を配り、今年は娘に初めての家でのクリスマスを迎えさせてやりたいと思います。

金澤亜矢子

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