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かよちゃんの近況

かよちゃんの近況をご報告させていただきます。

感染症から守るためにマスクの練習をしています

2015/11/26

かよちゃんマスク

かよの母です。
いつも娘を温かく見守ってくださり、ありがとうございます。

少しづつ冬の気配が近づいてきましたが、おかげさまで、娘は体調を崩すことなく毎日を過ごしております。

今は薬を1日7回に分けて飲んでいます。薬嫌いの娘にとっては毎回が試練の時間です。大泣きしながらも頑張って飲んでくれています。

併せてマスクの練習もしています。
移植後は、免疫の力を抑える薬を飲んでいることもあり、感染症に対して非常に弱い体になっています。そのため、夏場でも人混みではマスクをするよう指導されます。

案の定、はじめはマスクを嫌がってすぐに外してしまっていましたが、最近はきちんとできるようになってきました。
これから特に感染リスクの高い冬場を迎えますので、マスクを身に着けていられるように引き続き練習していきたいと思います。

金澤亜矢子

退院してから約2週間たち、外来や検査・処置などのために週3回の頻度で病院に通っています。

2015/11/07

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かよの母です。
いつも娘のことを見守ってくださり、ありがとうございます。

退院してから約2週間たちました。母子共に少しずつ新生活のリズムがつかめてきました。

今は外来や検査・処置などのために、週3回の頻度で病院に通っています。主に経過観察と薬の調整を行っています。経過は順調で、体重も少しずつ増え始めています。

かよは、始めは病院に入るだけで体を硬直させていましたが、少しずつ慣れ始めて、待合室では静かに待てるようになってきました。

写真は待合室で静かに順番を待っているところです。本人なりに、頑張っているようです。

移植後の生活は食事の制限や徹底した感染予防など、今までとは違った面で気を付けることが多々あります。その点についてもしっかり勉強し、きちんと身に着けてから帰国できるように日々頑張ってまいります。

10月21日にコロンビア大学附属病院を退院し、これから通いで外来を受診します。

2015/10/24

かよちゃん退院

かよの母です。
いつも娘に温かいご支援をありがとうございます。
おかげさまで術後の経過も順調に進み、10月21日にコロンビア大学附属病院を退院できました。これからは半年ほど、通いで外来を受診する生活が続きます。

娘は免疫抑制剤の副作用もありますが、カレーも食べられるほどに食欲が旺盛になりました。秋のニューヨークは1日の気温差が激しく、5℃〜20℃と大きく変化します。風邪をひかせないように、私もひかないように頑張ります。

金澤亜矢子

術後意識が覚醒し、本日ICUから一般病棟に移りました。

2015/10/13

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移植手術後、皆様から娘への温かいメッセージを多数いただきました。
心から感謝申し上げます。
一つ一つのメッセージに励まされ勇気づけられます。ありがとうございます。

娘は術後意識が覚醒してから順調に回復し、本日ICUから一般病棟に移りました。
つい先日までたくさんの点滴や呼吸器のサポートを受けていたのが信じられないくらい元気に過ごしています。日中はおもちゃで遊んだりお昼寝したり、ゆっくり時間を過ごしています。最近は食欲もでてきました。娘の力強さに驚くばかりです。

容態が落ち着き次第、退院して通院での治療が半年ほど続く予定です。

金澤 輝宏

娘と私たち家族がこの日を迎えることを信じてご支援くださったすべての皆様に、心より御礼を申し上げます。

2015/10/10

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現地時間で9月30日未明、無事に娘の心臓移植手術が終わりました。
娘と私たち家族がこの日を迎えることを信じてご支援くださったすべての皆様に、心より御礼を申し上げます。本当にありがとうございます。

なによりも、娘のドナーとなってくださったお子様のご冥福を謹んでお祈り申し上げます。臓器提供を決断してくださったご家族の慈愛に満ちた御心に深く感謝申し上げます。

娘は術前から肺圧が高かったため、通常よりも長く人工呼吸器のサポートを受ける必要がありましたが、10月7日にようやく呼吸器から離脱するこができました。

今までは深い鎮静状態にあったため、ただ見守ることしかできませんでしたが、呼吸器が外れ少しずつ覚醒し始めて、9日(現地時間)にやっとか細い泣き声を上げられるようになりました。
手術が無事に終わったのだということをようやく実感しております。

まだ窒素の吸入や点滴のサポートが必要な状況で安静が必要ですが、このまま少しずつ回復に向かってくれるのではないかと思います。

それと同時に、免疫抑制のために新しい薬が始まりました。
新しい薬の副作用は強いようで、時折つらそうな姿を見せることもありますが、皆様に助けて頂いた命を守るために、真摯に立ち向かっていきたいと思います。

ありがとうございます。

金澤輝宏・亜矢子

現地時間9月29日(日本時間9月30日)に手術が行われました。

2015/09/30

かよちゃん

現地時間9月29日(日本時間9月30日)に、ドナーの方が現れたと報告を頂き、22時〜(日本時間11時〜)手術が行われました。
先ほどご両親から、手術成功の一報を受けましたので支援いただいた皆様にご報告をさせていただきます。

ドナーの方の御冥福を心からお祈り致します。また、深い悲しみの最中に臓器提供を決断して下さったご家族の皆様へ、深く感謝致します。

現在、かよちゃんは覚醒待ちの状態です。
状態が安定し次第、ご両親からご報告いただきますが、取り急ぎ事務局が報告させていただきました。

渡米から2ヶ月が経ちました。

2015/09/28

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かよの母です。
いつもお見守りくださりありがとうございます。

渡米して2か月が経ちました。おかげさまで大きな変調なく過ごせています。

写真はプレイルームで遊んでいるところです。

病棟では、スタッフの方々とも顔なじみとなり、廊下を散歩しているとすれ違う方皆さんが声をかけてくださいます。
かよもすっかり慣れ、挨拶を返してみたり後を追いかけて遊んで頂いたりしています。

また、「午後はかよの昼寝の時間だから…」と、部屋の前にそっと「起こさないでください!」と貼り紙をしてくださったり、暇そうにしていると「かよが好きそうなもの持ってきたよ」と色々な絵本やおもちゃを貸してくださったり。
そのお気持ちの温かさに感謝しながら過ごす毎日です。

飲み薬は転院してからさらに追加され11種類に増えました。

2015/09/08

かよの母です。
いつも娘を温かく見守ってくださり、心から感謝しております。

今の時期のニューヨークは、日本の冬のようにとても乾燥しています。病室内も例外ではなく、部屋に濡れタオルを干すなどして風邪をひかないように気を付けています。

飲み薬はこちらに転院してからさらに追加され、11種類に増えました。最大量の降圧剤を点滴で24時間入れ続けて現状を保っている娘ですが、調子のいい時はプレイルームでおもちゃや金魚に夢中になっております。時々中庭に出ることもあります。

先日、娘が少し体調を崩し何も飲めない時間が半日以上続きました。久しぶりの事で動揺しましたが、幸い大事には至らず、その日の夜には少しずつ水分をとれるようになりました。
気を引き締めて体調管理を行って参ります。

金澤亜矢子

渡米から1ヶ月が経ちました。

2015/08/27

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かよの母です。
いつも温かく見守ってくださり、ありがとうございます。

渡米してからもう一か月が経ちました。日々めまぐるしく過ごしております。
おかげさまで、娘は大きく体調を崩すことなく入院生活を続けております。
現在は、体重を増やすために栄養指導と食事のリハビリを重点的に受けております。
少しではありますが、1ヶ月前に比べて体重が増えました。

娘は外を見るのが好きで、よく写真の場所で過ごします。
車や人が行き来する様子をみて、指をさして「お!」と興奮しています。
目まぐるしく動くこの景色が楽しいようです。

皆様への感謝がいつも私たちを支えて下さいます。頑張ります。

金澤亜矢子

午前中は各種リハビリやセラピーや栄養指導など、午後はお昼寝の後になるべく体を使った遊びをするようにしています

2015/08/15

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かよの母です。いつも娘を見守ってくださり、ありがとうございます。

おかげさまで、生活のペースがだんだんとつかめてきました。
午前中は各種リハビリやセラピーや栄養指導など、午後はお昼寝の後になるべく体を使った遊びをするようにしています。
こちらの病院でもスタッフの皆様にかわいがっていただき、本人なりに楽しんで過ごせている様子です。

写真に写っているアンパンマンのショルダーバッグは、日本からここに来て移植に成功した諸先輩方の間で代々受け継がれてきたバッグとのことです。とてもご利益ありますよ、と病院の担当の方よりお預かりしました。
先輩方の力も借りて、本当に心強いです。

大きく体調を崩すことなく過ごしていけるよう、気を付けていきたいと思います。

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